Fragment wystąpienia Magdaleny Szydłowskiej na konferencji „ Nie czekaj” na rzecz pomocy dzieciom i młodzieży z autyzmem – Węgrów 2010
Nasza historia zaczęła się od zagrożonej od 5 tygodnia ciąży , prawie 6 miesięcy spędziłam w łóżku. Kolejna diagnoza – toksoplazmoza. Strach i modlitwa, aby wszystko skończyło się dobrze. Kacper urodził się z niedotlenieniem, po 36 godzinnym porodzie. W drugiej dobie rozstanie, Kacper został odwieziony do CZD. Wiele badań, na pewien czas szpital stał się naszym drugim domem. W 7 miesiącu życia Kacpra zakończono leczenie. Ogromna radość i ulga, że wszystko skończyło się dobrze. Do dziś pamiętam słowa lekarza:„Pani Magdo, Kacper jest zdrowy, proszę się nie martwić, zapewne będzie się rozwijał trochę wolniej i dzieci dogoni dopiero w szkole.” Te słowa uśpiły moją czujność. Mój syn nie raczkował, nie siedział, mając 6 miesięcy spacerował w chodziku, mając 10 chodził samodzielnie. Bawił się inaczej niż dzieci. Trzepotał rączkami, klocki układał jedynie w pionie lub poziomie. Z powodu wcześniejszego leczenia szczepienia były opóźnione. Tydzień po kolejnym szczepieniu pojawił się widoczny regres w rozwoju.
Pamiętam spacer Kacpra z babcią i przejeżdżającą na sygnale karetkę. Brak reakcji dziecka na hałas . Pierwsza myśl: „Moje dziecko nie słyszy”. Wizyta w poradni audiologicznej, pierwsza sugestia lekarza -autyzm. Nie pamiętam drogi powrotnej do domu, łzy zalewały mi oczy. Dziś wiem, że ten irracjonalny lęk, to lęk przed nieznanym. Dwa lata walczyliśmy o pełną diagnozę, pozostawieni sami sobie. Brak pomocy, brak wsparcia.
Pierwsza diagnoza „cechy autystyczne” zamknęła nam drogę do terapii. Dziś wiem, że w terapii dziecka z autyzmem ważny jest każdy dzień, każda godzina. Im wcześniej podjęta terapia, tym większe są szanse na rozwój dziecka. Zupełnie przypadkowo trafiliśmy do ośrodka dla dzieci z autyzmem , gdzie wreszcie otrzymaliśmy diagnozę. Powolna nauka Kacpra pierwszych umiejętności społecznych i moja walka o akceptację i zrozumienie zachowań mojego dziecka. Kacper nie komunikuje się werbalnie, mimo, iż wiele rozumie . Gdybym miała wybór, nigdy nie zamieniłabym naszego autyzmu na tzw. przez innych „ normalność”. Dzięki autyzmowi widzę to, co umyka rodzicom zdrowych dzieci. Każde nowe słowo, nowa umiejętność, sprawia , że stajemy się świadkami cudu. Oczywiście nie jest tak łatwo i „ kolorowo”, jakby się mogło wydawać. Co dzień borykamy się z mniejszymi lub większymi problemami. Zwykła wizyta w sklepie jest traumą, Kacper szaleje, zrzuca towar z półek i wokół pojawia się tysiąc „pomocników” Wiele razy słyszę „jakie niegrzeczne dziecko”.
Pamiętam pierwszy dzień, kiedy Kacper poszedł do szkoły. Zupełnie nie umiałam sobie poradzić z wolnym czasem. Szkoła to najlepsza rzecz, jaka nam się przytrafiła na tej naszej „autystycznej” drodze. Fachowa kadra pedagogiczna, mili i uśmiechnięci terapeuci, na bieżąco informujący rodziców o osiągnięciach i trudnościach dziecka. Wierzę, że pełna akceptacja dziecka, właściwa terapia i bezwarunkowa miłość sprawią, że Kacper pokona autyzm.
Czy moje dziecko ma autyzm?
Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, które najczęściej ujawnia się w ciągu pierwszych trzech lat życia, jako rezultat zaburzenia neurologicznego, oddziałującego na pracę mózgu. Wielu rodziców dzieci z autyzmem dość wcześnie zauważa niepokojące sygnały. Ich obawy dotyczą przede wszystkim sposobów komunikowania się dziecka, jego relacji społecznych i zabawy. Szczególnie niepokojące jest, gdy dziecko przestaje posługiwać się mową. Wielu rodziców podejrzewa u dzieci problemy ze słuchem oraz opóźnienia w rozwoju psychoruchowym. Niekiedy rodziców niepokoją stereotypowe, rytualistyczne zachowania. Rzadko się zdarza, żeby podczas pierwszej wizyty rozpoznano autyzm. Dla wielu rodziców „droga do diagnozy” to odwiedzanie kolejnych specjalistów. Od wystąpienia niepokojących objawów do uzyskania pełnej diagnozy może upłynąć nawet 3 lata.
Przyczyny trudności w rozpoznawaniu autyzmu tkwią w : braku specjalistów przygotowanych do stawiania diagnozy, znacznie utrudnionym i ograniczonym kontakcie z dzieckiem, braku symptomów charakterystycznych wyłącznie dla autyzmu oraz takich, które w sposób jednoznaczny mogą wykluczyć tę diagnozę, pojawienie się pierwszych oznak autyzmu u różnych dzieci , w różnym czasie.
Najwcześniejsze sygnały ostrzegawcze dotyczą:
– braku lub ograniczonego kontaktu wzrokowego;
– braku reakcji na własne imię;
– braku wskazywania;
– braku adekwatnej do sytuacji ekspresji emocji;
– braku uśmiechu w sytuacjach społecznych;
– braku właściwej ekspresji mimicznej;
– braku umiejętności naśladowania oraz konstruktywnej, adekwatnej do wieku dziecka zabawy;
– biernej postawy w trakcie interakcji;
– niechęci do bycia przytulanym.
Rozpoznanie autyzmu w trzecim roku życia dziecka zazwyczaj jest trafne. Ryzyko pomyłki znacznie maleje, gdy diagnoza odnosi się do zaburzeń z autystycznego spektrum, bez podejmowania prób różnicowania. Wczesne rozpoczęcie terapii daje dziecku znacznie większą szansę na opanowanie umiejętności społecznych, komunikacji oraz zrozumienie relacji społecznych. Wczesna terapia to eliminowanie zachowań stereotypowych, rytualistycznych, a także poprawa jakości życia poprzez terapię zaburzeń sensorycznych.
Hanna Kasperowicz
logopeda, terapeuta SI
Dyrektor SOSzW w Węgrowie
